不放弃！儿子患上罕见重病，徐州妈妈独力支撑13年：不敢奢望明天……-无线徐州

整整13年！
妈妈用自己瘦弱的肩膀，
撑起她和患有罕见病儿子的家。
儿子的生命，
在母亲无微不至的照顾下得以延续。
这对母子今后该怎么办？

今年29岁的徐晨泰，在2005年被确诊为“肝豆状核变性”。母亲孙裕兰用瘦弱的肩膀扛起了这个家，她独自一人照顾儿子的生活起居，筹钱给儿子看病，最困难的时候甚至独自去菜场拣菜叶吃。为了儿子的克亚树病，孙裕兰不惜花几小时的时间骑自行车到书店自学中医，这都是为了她唯一的孩子。目前，因为患上这种罕见的遗传代谢病 ，儿子看病已经花了五、六十万元。

1月17日上午，在四院消化科3楼7病房，无线徐州全媒体记者见到了孙裕兰和她卧病在床的儿子徐晨泰金陵遗址。
徐晨泰留着长发，皮肤暗沉、骨瘦如柴。孙裕兰告诉记者，她今年54岁，是一位单亲妈妈。十几年前她和丈夫都买断工龄下了岗，而丈夫自2003年离家出走后，至今杳无音讯。
孙裕兰说，丈夫走后的第二年，16岁的儿子就病了，九七医院确诊为“肝豆状核性变”，现在已经发展到肝硬化晚期。每天需要输血、血浆、血蛋白和其它一些药物，已经欠了医院7万多元。

曾经发病 未引起家人重视
徐晨泰小时候左眼就有一圈比较明显的黑眼圈，妈妈孙裕兰经常跟他开玩笑：“晨泰，你每天睡那么多觉，怎么还有黑眼圈呢？”可在徐晨泰7岁的时候昭文君，这个家平静的生活发生了改变。晨泰突然皮下出血，大腿出现大片青紫，由于受当时的医疗条件所限，并没有被医院查出真正的病因，被当成了“紫癜”来治。10岁的时候，晨泰的身体又一次出现大片青紫，凑巧的是，经过一系列药物的治疗青紫的皮肤竟慢慢消退了孙镇业。这一切，并没有引起家人的注意，直到徐晨泰上初中那一年。
小时候十分聪明学习特别勤奋
临近中考时，徐晨泰的身体出现了明显的变化，肚子变得特别大。有一次，他特别难受蓝色水玲珑，在姥姥的说服下金隅时代城，孙裕兰带儿子去了医院。这一次，孙裕兰决定要彻底查出儿子的病因。果然，在医院对其做B超检查时，医生发现晨泰有了肝硬化症状。
当听到这个消息时，孙裕兰差点昏了过去。因为身体原因，晨泰的中考体育成绩差强人意，仅仅两分之差，与他梦寐以求的徐州一中失之交臂。
对于儿子的身体状况，孙裕兰含着眼泪对无线徐州全媒体记者说，孩子学习一直非常刻苦，小时候就会作词作曲，十分聪明，她本来是想把徐晨泰培养进入清华大学的，谁知天有不测风云……

“肝豆状核变性”
又称威尔逊氏病，是一种由于铜代谢障碍所致的肝硬化，和以基底节为主的脑部变性的常染色体隐性遗传性疾病。这种疾病，一般发生在儿童或青少年时期，主要症状有疲乏，食欲不振，呕吐，黄疽，浮肿或腹水等等。如不及时进行治疗，病情多数会持续进行，到晚期则呈现出因严重肝硬化、肝功能衰竭或并发感染而死亡。
威氏症患者需要接受长期的治疗，若不接受任何治疗的话死亡率可以高达99.96%。
为了给孩子看病，母亲孙裕兰早已下岗不再工作，丈夫又离家出走没了消息，儿子需要寸步不离地照顾，孙裕兰就只能每天守着、看着。这些年里，徐晨泰的病情越来越严重，这次已经是他今年第五次入院治疗。而这些年，孙裕兰为了照顾儿子没法工作，母子两个仅靠低保维持生活。记者了解到筱田三郎，孙裕兰的父母和哥哥都远在新疆，为了帮她三道眉草鹀，80多岁的老父母卖掉了房子和孙裕兰哥哥一起住，亲朋好友能借的钱都借了。十几年来，儿子看病的费用已经花掉了五六十万元。
目前，儿子在医院已经欠费七万多元，关雪盈每天都需要输血浆、血蛋白还有其它的一些药物。孙裕兰说她考虑不到未来，她只想着眼前该怎么办，她只想照顾好她的孩子胖芙！不管将来怎么样，作为妈妈不能放弃，更不能看着自己的孩子那么痛苦而不管不顾！
我们无法想象这样一个瘦弱的女人，在这些年是怎样度过的？我们对这份伟大的母爱表示钦佩。面对渺茫的前方博远唐隆政变，孙裕兰依然坚持着，也正是这份母爱，让孙裕兰在这样的困境中苦苦支撑下来。
如果您想帮助这对母子，
请拨打孙裕兰的电话：
13218808358
她的银行卡号：
6013 8261 0900 2613 824
为母爱点赞